Дом с маяком: о мире, в котором каждый важен. История Лиды Мониава, рассказанная ей самой - Лида Мониава

Допрос длился до одиннадцати ночи. Когда стемнело, Лена, в сотый раз подписывая какие-то бумаги, уже путалась в показаниях: ее мысли были только о Мише, который получил последнюю дозу препарата утром. А пока Лида и Нюта ставили на уши всех, кого могли, в этом городе, включая кремлевские телефоны, в квартиру Боголюбовых в московском спальном районе уже ломились оперативные работники, чтобы проводить обыск. Только поздней ночью Лена оказалась рядом с сыном, у которого из-за усилившихся судорог еще вечером началось кровотечение. Наутро в десять часов она уже снова была у следователя. Под дверью отдела милиции топтались телевизионщики, вызванные «Домом с маяком».

Лену отпустили, но пропуск лекарств сильно ударил по мальчику: приступы усилились, участились кровотечения.

Аналогичный случай, когда «с поличным» взяли еще одну маму подопечного хосписа, годом раньше произошел с мамой Арсения Коннова. Тогда, в 2018-м, министр здравоохранения Вероника Скворцова заявила, что в незарегистрированных препаратах в России нуждаются «всего семь» детей. На это член правления фонда «Вера» Александр Семин придумал экстренную акцию, которую запустил «Дом с маяком»: целые сутки мамы сотен детей записывали видео и показывали своих «не семь детей». В ночи, еще до публикации в социальных сетях, Нюта отправила ролик всем, кому могла: Татьяне Голиковой, Сергею Кириенко, Светлане Чупшевой, – чтобы обеспечить теме поддержку. Катю Коннову отпустили.

«В те годы шла настоящая охота на матерей, – вспоминает Лена Боголюбова. – Но дело не в том, что люди плохие, это система такая. Я думала, что уже ничем нельзя ухудшить положение мамы с лежачим ребенком, но я ошибалась: оказывается, можно еще посадить ее в тюрьму. Твой ребенок тает на глазах, ты и так не можешь это остановить, а тут еще и система вмешивается… Выходит, изменения в ней происходят, если над кем-то повиснет угроза уголовной ответственности или после чьей-то смерти».

После ареста на почте мамы ребенка-инвалида ситуация с незарегистрированными препаратами действительно стала меняться. По специальному списку препарат начали выдавать нескольким десяткам детей, а затем лекарство зарегистрировали в России. Мишка успел даже получить несколько пачек законно.

Миша угасал. В вечер его смерти родители отвезли на занятия младшего сына, и, пока ужинали, мальчик мирно ушел на глазах родителей. Лена с мужем были готовы: он умер так, как много раз обсуждали с командой «Дома с маяком». «Мишаня сделал выдох тут, на земле, а вдохнул уже на небесах».

Из соцсети Лиды Мониава, 12 февраля 2021 года: «Миша прожил одиннадцать лет, ничего не мог сам, бесконечно нуждался в помощи и своей жизнью заставил всех нас и правительство страны ломать голову, как нам изменить законы и измениться самим, чтобы Миша и другие дети не так сильно мучились. Законы изменились, мы изменились. Чиновники уже никогда не скажут, что “таких детей всего семь в стране”. Журналисты и общество разобрались в куче сложных терминов и названий. Врачи узнали, что давать своим пациентам современные рекомендации – это может быть легально, законно и похвально. А родители неизлечимо больных детей получили голос, чтобы публично сказать о своих проблемах».

Примерно в то же время, незадолго до открытия стационара «Дома с маяком», Лиду впервые посещает невеселая мысль: «Меня посадят».

* * *

Из соцсети Лиды Мониава: «Раз в двенадцать часов мне в почту приходят отчеты за прошедшие двенадцать часов от медиков, которые сдают смену.

“Ночь прошла беспокойно. Он поспал пару часов, а потом все время хотел встать, спускал ноги с кровати. Много сидел с поддержкой (моей или бабушкиной). С четырех часов пришла бабушка, помогала. Он до самого утра больше чем на тридцать минут не засыпал. Разговаривает, отвечает односложно, узнаёт маму, бабушку, дедушку. Старалась его успокоить, объясняла, что у него стоит капельница, поэтому вставать сейчас нельзя”.

Раз в двенадцать часов с разных постов[30] приходят такие письма. Простите, что я пишу вам всем все эти страшные вещи. Но мне кажется важным, чтобы вы это знали. Потому что невозможно жить за забором концлагеря и не думать о том, что внутри. В эту ночь в нескольких московских квартирах происходят очень страшные вещи. Мы не можем никак это изменить: бывают ситуации, в которых медицина действительно бессильна. Но мы можем быть рядом. Не оставлять родителей один на один со всем этим. Мы можем облегчить боль, одышку, рвоту, маяту и бессонницу. Родители не выдержат неделями не спать, не есть и не ходить в туалет. Кто-то должен их подменять рядом с ребенком. И главное – кто-то должен взять на себя ответственность принять это решение: когда пора увеличить дозу морфина (чтобы ребенок не мучился. – Прим. ред.).

Нам очень-очень трудно сейчас. В детском хосписе нехватка врачей и медсестер. Мы не можем найти медиков, которые будут готовы не спасать жизни, а облегчать смерть. Мне очень трудно найти деньги на зарплаты тем драгоценным и любимым врачам и медсестрам, которые уже работают в детском хосписе. Мы не получаем ни копейки от государства. Я должна где-то находить деньги, чтобы платить зарплаты 120 сотрудникам хосписа, покупать оборудование на склад, чтобы, когда какому-то ребенку неожиданно станет плохо, привезти всё в тот же день».

Перед открытием стационара сотрудников в «Доме с маяком» уже триста. И Лиду пугало неизбежное появление огромных расходов на само здание. Масла в огонь подливали коллеги из других фондов и учредители «Дома с маяком», интересовавшиеся, есть ли гарантии, что Мониава найдет миллиард рублей в год. Лида не знала, как найти миллиард. Ей объясняли про риски, банкротство, тюрьму. Она все понимала, но гарантировать ничего не могла. «Тогда мне предлагали сделать хоспис государственным, отдать здание городу, – рассказывает Мониава, – но я знала, что это ни к чему хорошему не приведет: я еще ничего хорошего государственного не видела. Значит, нужно было взять на себя смелость и пообещать, что мы найдем эти деньги… В то время мне было очень страшно из-за денег, несколько месяцев подряд хоспис тратил больше, чем собирал, да и сейчас тоже регулярно бывает такая ситуация». Только тогда Лида стала осознавать масштаб всей работы: 300 сотрудников, 700 пациентов… «У этих сотрудников есть свои семьи, кредиты, ипотеки, болезни, дети, они все зависят от зарплаты, и я им должна эту зарплату обеспечить. А семьи, которые забрали детей из реанимации в надежде, что получат от нас поддержку, ждут этой поддержки. Когда я думала об этом, у меня начиналась паника. Я перестала спать, совсем. Началась депрессия. Помогли только психиатр и таблеточки».

А еще